Otros síndromes

Además del síndrome de Apert, nos gustaría reflejar también otras craneosinostosis sindrómicas (Crouzon, Pfeiffer...). Si quieres mostrar tu visión particular, dejando a un lado los tecnicismos médicos, envíanosla a nuestra dirección de correo electrónico: apert.blog@gmail.com

Muchísimas gracias por tu colaboración.

Tema: Otros síndromes

sindrome de muenke

cintia | 13.10.2015

Hola tengo mi beba de 2 años y medio que nacio con un craneo en trebol, al principio me decian q era pfeifer o crouzonbhasta q la semana pasada la diagnosticaron con el sindrome de muenke. Keria saber si hay mas paginas de este sindrome o casos de personas.

sindrome de pfeiffer

cintia | 03.06.2013

hola buenos días, yo me entere un dia antes de dar a luz de urgencia que mi beba tenia una malformación que se tedrian que haber dado cuenta mi obstetra y no lo hiso. mi beba tiene un mes y medio y nacio con un cráneo en trébol y todas las suturas cerradas, supuestamente es el síndrome de pfeiifer II pero todavía quieren hacer mas estudios para estar seguros. supuestamente trae trastornos psicomotor. yo quisiera saber igualmente si hay casos que los chicos con este síndrome no sufrieron secuelas.

SINDROME DE MUENKE

Ruth | 14.03.2013

Cuando nace un niño con síndrome de Muenke, generalmente lo confunden con un Crouzon o con un Pfeipfer tipo I. El caso es que te dan la noticia de que has tenido un niño diferente, y a tí te cae como un jarro de agua fría si es que no lo has descubierto por tus medios aún.
Una vez que te has sacudido el agua y has vuelto a entrar en calor verás que tu niñ@ no es tan diferente del resto. Sí, es cierto, tiene una discapacidad, pero dentro de las craneosinostosis sindrómcas es el más leve de los síndromes.
Hay que prestar especial atención a los oídos, ya que un 30% de estos niños tienen problemas auditivos, pero por lo demás son niños con muchas posibilidades. Suelen tener una inteligencia conservada.

Lo que sí consiguen estos niños, es que aprendas a ver la vida de otra manera, a valorar cada paso que dan y a aplaudirles muuucho.

Re: SINDROME DE MUENKE

xochitl peña castillo | 28.03.2013

hola tengo un bebe de 3años con plagiocefalia y craneosinostosis quisiera saber porque nacio asi, si fue por mi culpa o culpa de su padre como saberlo.

Re: Re: SINDROME DE MUENKE

Marta | 05.04.2013

Desconozco por qué nació así, pero te garantizo que no fue "culpa" de nadie. En cualquier caso, al menos en las craneosinostosis sindrómicas, creo que es posible realizar un estudio genético para ver si el gen "defectuoso" ha sido heredado del padre, de la madre o simplemente, se trata de una mutación espontánea.

Re: Re: SINDROME DE MUENKE

Ruth | 28.08.2013

Hola, lo primero es intentar no echarle la culpa a nadie, puede tratarse de ua mutación espontánea, como es mi caso (y el de muchos otros) en los que no existe una razón lógica para explicar por qué nos ha sucedido esto.
La plagiocefalia suele ser postural y a veces se puede disminuir o incluso desaparecer mediante un casco, pero desconozco si a los tres años se puede hacer.
Por otro lado la craneosinostosis es algo con lo que se nace,y a día de hoy no hay otra solución que la de operar. ¿Han operado a tu niñ@?
Lo último y no menos importante es saber si alguno de los padres es portador de la enfermedad. Para ello lo primero que debéis saber es cuál es la enfermedad que tiene vuestro bebé, y para ello le tienen que hacer un estudio genético a él, se puede hacer a partir de un análisis de sangre sin más.
Una vez sepáis eso podréis haceros un estudio genético cada uno de vosotros (padre y madre) para ver si alguno de los dos estáis afectados por la enfermedad.
Si necesitas más información por favor, dímelo.
¿De dónde eres?

Re: Re: Re: SINDROME DE MUENKE

xochitl | 06.12.2014

Mi bebe si a sido operado tres veces,pero hay un problema le quitaron una bolita muy pequeñita hace un año aun costado de la oreguita pero para el día de hoy ya la tiene muy grande,cada día le crece mas,y los doctores no m resuelven nada.

Re: Re: Re: Re: SINDROME DE MUENKE

Ruth | 19.02.2015

Hola Xochtil,
no sé qué puede ser la bolita de la que hablas. ¿Podrías darme más datos para preguntar a los médicos de aquí qué puede estar pasando?

Síndrome de Crouzon

Pablo Castro | 19.02.2013

Hola, tengo una hija con síndrome de Crouzon, pero aquí en México no es muy conocido. No sé si pudieran darme información.

Re: Síndrome de Crouzon

Marta | 04.04.2013

Estaba buscando por Internet y me he encontrado con esta página en la que hay bastantes comentarios de gente que tiene síndrome de Crouzon y que cuentan su propia experiencia: http://www.unomasenlafamilia.com/sindrome-crouzon.html
También hablan de temas médicos y educativos. Espero que te sirva.

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