Hola,
Soy una chica que tiene el síndrome Apert. Es verdad que solo me ha afectado al cráneo, ( las manos y los pies tengo normales).Solo me han intervenido 3 veces del cráneo ( han sido muy duras las tres intervenciones) pero todo salio bien.
He estudiado magisterio y llevo mas de una década trabajando como maestra. Soy una independiente económicamente... Os contaría tantas cosas.
Pero sobretodo os quiero decir que educeis a vuestros hijos con mucho amor ( se que lo estáis haciendo). Que aprendan a cuidarse de ellos mismo y sobretodo enseñarles a que se quieran y que se valoren a si mismos. Que tengan la autoestima alta y que no se dejen pisar por los demás.
Somos muy luchadores pero cada día tenemos que derribar muchas puertas. Con amor, la autoestima alta y tesón logramos casi todo en esta vida y sobre todo con el amor de la familia.
Gracias a todos los padres que estais luchando y a los familiares por apoyar.