Hola Ana, Marta, la madre de David, me proporcionó el link de vuestro blog.
Te comentaré que me extraña que digas que las intervenciones de los pies de los niños, se hagan sólo por lo privado (no es así en nuestro centro)
Es verdad que las deformidades de los pies de los niños con s Apert pueden ser muy complejas y hay que tratar cada caso de forma individualizada. El objetivo de la cirugía es la reconstrucción de los pies, y nunca "limar el hueso". También es cierto que debido a las complejas deformidades de fusión entre huesos y desequilibrio de crecimiento entre ellos, si se opera a un niño muy pequeño, las deformidades pueden "reaparecer" o aparecer "de novo", por eso nuestro planteamiento es poner plantillas especiales a los niños para que puedan calzarse y hacer actividades sin dolor, y sólo operar cuando sea estrictamente necesario, sabiendo que a veces en necesario operarlos de nuevo cuando estén próximos a la adolescencia, o al final del crecimiento.
Nuestro hospital (Gregorio Marañón) tiene experiencia en este tipo de patología, y no hay casos "imposibles"
Un abrazo

El separar los dedos, a veces puede crear más desequilibrio durante el crecimiento, y ser necesarios, retoques y cirugías de repetición en niños que ya están hartos de cirugías
Un abrazo

Hola a todos/as,
soy el Papá de Lucía de 8 años de Extremadura. Nosotros estamos muy satisfechos en el resultado de las operaciones que el Dr Noriega le ha hecho a los difíciles pies de Lucía. Os pongo algunos enlaces que os pueden resultar de interés:
https://www.doctorfernandonoriega.com/2012/12/22/quizas-seamos-los-unicos-en-nuestro-pais-que-reconstruimos-pies-con-sindrome-de-apert/
https://www.doctorfernandonoriega.com/2011/06/09/una-carta-de-unos-padres-agradecidos-a-la-asociacion-de-sindrome-de-apert/
https://www.doctorfernandonoriega.com/2011/06/06/ya-tengo-dedos-me-dijo-erika-cuando-separamos-los-dedos-dedos-de-sus-pies-operados-de-un-sindrome-de-apert/
Un abrazo

Ana soy Olivia, madre de César.Persona por no contestarte antes pero las vacaciones paralizan todo. Si has estado en las jornadas este año habrás visto a mi hijo operado del pie. Como te dice Nuria, la intervención de los pies es así, a César lo operaron de pequeño con 5-6 años si no recuerdo mal y le quedo la planta del pie plana. Ahora que tiene 17 han tenido que volver a intervenirlo porque en el pie derecho se había reproducido, por decirlo de alguna manera, el hueso de la planta del pie. A mi hijo lo lleva el Dr. Villa en el Gregorio, han tardado 1 año en decidir lo que iban a hacerle porque no era fácil. Cesar tenía dolor y cojeaba cada vez mas. De momento sigue escarolado, mañana lunes tenemos consulta y ya te contare. El equipo que lo opero estaba muy contento con la intervención pero ahora queda el resultado. Ya te iré contando. Bs

Gracia Olivia, es que Daniela tiene ese hueso del que habláis y otros dos mas. El quinto metatarso tb y un acortamiento del primero con el dedo doblado que es el que me impide calzarla. Por eso no me sirve la cirugía convencional de limar el hueso de la planta.

Hola a todos, el sábado en las jornadas he visto con gran sorpresa e ilusión que había algunos niños operados de los pies.
En mi recorrido por todos los hospitales de Madrid siempre me hablan de misión imposible o cirugía privada que no podemos permitirnos en estos momentos.
Quiero toda la información que me podáis dar en este asunto. Lleva plantillas pero me resulta casi imposible calzarla y tiene dolor en los pies. Sólo me hablan de limar huesos pero nunca de reconstrucción. Gracias

Hola Ana,
a Erik le han operado hace un año de los dos pies, del huesito que les molesta en la planta. Le han operado en el Gregorio Marañon, la Dra. Cervera. Mejoró mucho, le quedaron las dos plantas de los pies planitas, sin ninguna prominencia...pero ahora, un año despues, de uno de los pies, le ha vuelto a salir....en agosto tenemos revision, le comentaremos a la dra. y a ver que nos dicen, no se si habrá que operar de nuevo.
Si a lo que te refieres es a la separacion de todos los deditos, eso sí que es por privado, ya que es algo más estetico que funcional, por lo que la SS no lo cubre....
No se si te he ayudado en lo que preguntabas, pero para cualquier duda, puedes ponerte en contacto con la asociacion y que te den mi telefono, me llamas y me preguntas lo que necesites. Un saludo,

Hola Ana: en la asociación la cirugía de pies más común es la que refiere Nuria, para resolver el problema de la planta del pie que es bastante frecuente.
Hay algunos niños, muy pocos, a los que han separado los dedos, si llamas a la Asociación podrán darte más detalles y remitirte a alguna familia que sepamos lo ha hecho.
Un abrazo.

Gracias por la información, me refería a la intervención en la que separan los deditos, no por este hecho concreto que a mi no me importa tanto (a ella si:)) sino por el hecho de que tocan y recomponen todo el pie desde el tobillo, dejando cada hueso y tendones en su sitio, con sus anomalías pero posicionados correctamente para el funcionamiento del pie. Hablamos.
Un abrazo

Gracias Nuria, como le comentaba a Olivia la intervención que necesita Daniela es un poco mas compleja por eso me hablan de imposible.
Un abrazo